„Leptir – Otvaranje budućnosti“, djelo u izdavaštvu Udruženja za zaštitu mentalnog zdravlja „Lotos“ iz Zenice, a čiji su autori: Aiša Smailbegović – Hadžihalilović, Emina Hadžihalilović – Muračević, Nisveta Kozlić, Boško Kukolj i Ivana Vasić je priča o djeci sa invaliditetom, djeci rođenoj bez ekstremiteta ili onoj djeci koja su morala proći amputacije jer su bila žrtve različitih nesretnih slučaja. 

To je priča o različitom razumijevanju spektra ljudskih sposobnosti. Bezbroj je razloga tjelesnih oštećenja kod djece, bilo da su genetski uslovljena radi infekcija u trudnoći, korištenja droga i lijekova, ili stečena, koja su nastala u igri, od udara električne struje ili u saobraćajnim nesrećama kao i u ratu itd.

„Leptir“, čije ime koji nosi ova knjiga govori o priči u kojoj je postojao leptir koji je živio sa mnogo ostalih leptira na livadi, i koji je bio najbolji đak, plemenit, velikodušan, dobar i inteligentan ali i tužan jer je bio drugačiji, naime nisu mu izrasla krila.

Taj leptir na simboličan način upravo predstavlja ovu djecu. Ali, priča o leptiru takođe govori i o nesebičnoj podršci ostalih leptira koji su se dosjetili načina da mu pomognu i od lista trave napravili leteći ćilim da bi i njihov drug mogao s njima preći preko rijeke da se igraju zajedno i tako mu priredili veliku radost i učinili ga sretnim. 

Ovo su svjedočanstva o njihovom sazrijevanju, profesionalnom osposobljavanju, nerazumijevanju i razumijevanju i podršci okoline, tragovima koje su u njihove živote ostavili ljekari, vaspitači, učitelji, roditelji i ostali.  

Posebna pažnja u ovoj knjizi je data i programima različitih vidova podrške i obučavanja prilikom kojih se ta djeca što više uvode u realne situacije sa kojima će se oni vjerovatno susretati tokom života, gdje je istaknuto da je poželjno da ovakva djeca nisu pod pretjeranom zaštitom jer se zrelost postiže samo kroz učenje i iskustvo.

Kao vrlo korisna znanja za sve osobe koje se bave na bilo koji način podrškom djeci sa invaliditetom, opisane su razlike u pristupima djeci rođenoj bez ekstremiteta ili sa nedovoljno razvijenim ekstremitetima gdje takvu djecu treba poticati da se njima koriste onako kako oni to mogu i naravno, pomoći im kada god je to potrebno, i djeci amputiranih ekstremiteta.

Poseban značaj je dat i radu sa roditeljima jer je nerijetko prisutna i bojazan da će njihova djeca bez invaliditeta dobijati manje pažnje i da će u školi manje učiti jer će se svi prilagođavati samo djetetu sa teškoćama. Tu je potrebno objasniti i dati odgovarajuće informacije da bi se onda moglo dobro sarađivati u postupku pedagoške opservacije i habilitacije učenika sa teškoćama, pri tome primjenjujući sva opšta pedagoška načela i poštujući određene specifičnosti populacije ove djece.

Mnoštvo je primjera, životnih sudbina djece i mladih bez ekstremiteta, koji su uz bezuslovnu podršku roditelja i okoline uspjeli prevazići sve prepreke i barijere i uspješno se školovati i živjeti život kakav zaslužuju, ali i onih manje lijepih primjera djece ostavljene od roditelja, koje su prošle trnovit put a danas svi oni žive život bez ograničenja.

Zanimljiv je slučaj kad se u jednoj noći u Beogradu rodilo dvoje djece bez ruku, dječak i djevojčica. Obje majke su tokom iste noći pobjegle iz rodilišta kroz prozor a djeca su ostala na staranje državi te smještena u Zavod za rehabilitaciju.

Nakon njihove sedme godine, dvije su ih porodice usvojile. Ljudi iz okoline jako su se čudili tom njihovom činu, a porodice su odgovorile da je sudbina mogla biti takva da su i oni mogli dobiti takvo dijete. Ovaj lijepi primjer vraća vjeru u ljudskost, humanost, ljudski rod i da, pored svih predrasuda, još uvijek postoji neporemećen sistem ljudskih vrijednosti.

U monografiji je posebno predstavljen život dječaka Ismaila, koji je rođen bez ruku i koji je savršeno naučio da koristi noge i da sa njima radi sve za što su mu potrebne ruke. Ismaila su u obdaništu „Sindibad“ u Zenici djeca jako dobro prihvatila, čak su kod kuće pokušavala činiti neke stvari nogama, što je vrlo dobar čin koji pokazuje inteligenciju djece i pokušaj sticanja novih iskustava.

Ipak, surova realnost je takva da živimo u svijetu u kojem, nažalost, postoje i predrasude i diskriminacija „drugačijih“ je svakodnevna pojava. Tako je jedan roditeljski par saopštio svoju odluku da ne dozvoljava svom djetetu da se susreće sa djetetom bez ruku, iako je  njihovo dijete imalo niz razvojnih problema.

Šokantan i začuđujući je bio stav ovih roditelja pogotovo jer je ironično to što i ono takođe zahtijeva interdisciplinarni tretman i  pripremu za redovno školovanje. Posebno ostavljaju utisak inspirativni opisi doživljaja dječaka Ismaila kroz razna iskustva koja je doživljavao poput svakodnevnih pitanja ostale djece gdje su mu ruke te njegovog suočavanja i ljutnje, bijesa i reakcija, zatim prvog posjeta kinu, pozorištu, prvoj priredbi i raznovrsnim aktivnostima gdje je dolazila do izražaja njegova želja, volja i upornost koja je uvijek sve oko sebe ostavljala bez riječi. 

Kroz knjigu se takođe čitalac kroz jaku empatiju lako poistovjećuje sa širokim spektrom snažnih osjećanja samih roditelja i pet faza kroz koje oni prolaze, od prvobitnog šoka i odbijanja da se prihvati istina o invaliditetu njihovog djeteta, ljutnje i traženja krivca uz grižnju savjesti i bijes, pokušavanja nagodbi sa životom: „Ako moje dijete ozdravi, ja ću..“, zatim depresije i na kraju, neminovnog prihvatanja činjenica, početak borbe i nastavak života.

Opisivana su i emotivna suočavanja same djece sa spoznajom da imaju neki invaliditet, kao kad je npr. Ismail prvi put upitao majku gdje su mu ruke.

Poslije  različitih nevještih pokušaja da mu da odgovor, na kraju je na njegovo insistiranje jednostavno odgovorila da se „takav rodio“. Nakon što je poslije toga na svoj nevini, dječiji način, dugo tražio da mu majka ili sestra daju svoje ruke, vremenom je naučio da živi bez ruku te je razvio motorne vještine sa nogama i glavom.

Monografija „Leptir“ nam šalje jasnu poruku, da u našem okruženju žive djeca sa tjelesnim oštećenjima, da njihov život nimalo nije jednostavan ali da oni ipak imaju snage da se bore i pobjeđuju, te da je na svima nama odgovornost i obaveza da budemo s njima u toj borbi, uz svaki vid podrške koju možemo pružiti.

Ismail, uz ostalu djecu, nas je naučio da prije svega trebamo biti ljudi, zahvalni na svim darovima koje nam je Bog dao, kao i kako se u životu uz mnogo truda i volje nositi sa sudbinom, naučiti biti borac, uporan i istrajan i razbiti sve okove s kojima nas je život suočio, jer tada ništa nije nemoguće.

I kako kaže jedna stara narodna mudrost, koja svim ljudima treba da bude vodilja kroz život:

Umjesto da se žališ zbog nečeg što nemaš,

budi zahvalan zbog onog što imaš..